张婕:医疗数据究竟属于谁?

进入大数据时代,学界对个人信息、数据的关注一直居高不下。作为21世纪“石油”的数据,其中蕴含了巨大的价值等待发掘。正因如此,数据权益冲突不断升级,一部分学者试图界定数据的权属,定分止争;还有一部分学者主张搁置数据权属的争议,从实用主义的角度出发试图描绘一套数据利用的准则[1]

即便如此,研究数据权属的学者近几年的研究也发现由于数据本身属性的多重性、数据主体的多元化以及数据上利益的复杂性,无法将数据单一的归为某个主体所有。基于此开始进行更加细化的研究,有学者将数据分为不同的数据类型“个人普通信息”、“个人敏感信息”[2],根据数据的类型确定数据的权属。而高富平此文《论医疗数据权利配置──医疗数据开放利用法律框架》为我们提供了另一种细化研究的思路,即根据数据所属的不同领域确定数据的权利配置。

一、作者为什么会选择研究医疗数据的权利配置?

这是因为医疗数据相对于广义的数据来说既有其一般性又有其特殊性。

医疗数据的一般性

(1)医疗数据上存在多重主体。医疗数据来源于患者本人,由医疗机构采集、制作保管形成。患者本人与医疗机构之间可能存在矛盾。由于医疗机构服务的特殊性,患者在就诊时必须向医疗机构提供自己的姓名、住址、年龄、身份证号手机号等基本信息,还要向医生陈述自己的既往病史、过敏史、生活习惯等信息,对于医疗数据可以主张隐私权;而医疗机构是医疗数据的“生产者”,患者本人提供的信息仅仅是提供了一个样本,医疗机构利用本身的器械以及专业医师的分析、研判。形成有关患者的医疗数据档案。未经过医疗机构整合、处理分析的数据是不具有价值的。对于医疗数据,医疗机构由于其本身存在劳动,并对医疗数据享有事实上的控制,因此可以主张对医疗数据享有医疗数据的财产权(作者在文中称之为“医疗数据控制者权”)。

(2)医疗数据具有多元价值。如前所述,患者本人为医疗数据提供样本,医疗数据对于患者本人来说,是自身就诊治疗的记录;对于医疗机构来说,可以利用长期积累的医疗数据提升医疗水平,提高本机构的竞争力,来获得更好的发展。对于社会来说,如果各个医疗机构的医疗数据可以实现互联互通,实现医疗数据的开放,对于公共卫生和整体健康水平的提高都有重大的意义,发现疾病的发生与生活习惯之间的关联,以此来预防某类疾病的发生,抑或对于突发的公共卫生事件,各个医疗机构能够及时交流,避免更大损害的发生。

医疗数据跟学者之前研究的一般数据有一些共性,其上存在着多重主体和多元价值,这就意味着无法将医疗数据配置给单一的权利人,同时在进行权利配置时要协调好多方主体之间的关系、平衡不同的价值。

医疗数据的特殊性

(1)医疗机构使得医疗数据成为资源。作者在文章中提到“没有源头生产者持续的生产和处理行为,数据几乎无法成为资源”。医疗机构对原始数据的“生产加工”,不同于一般数据控制人对数据的加工。由于医疗行业本身的特殊性,对于医疗工作人员的专业能力有很高的要求,在形成医疗数据的过程中,医疗机构的工作人员对该样本和患者本人的健康状况进行分析,汇集成患者的医疗数据。在这个过程中,医疗工作人员的主观因素对于最终医疗数据的形成具有重要的意义,医疗机构工作人员对于患者所提供的信息进行筛选,形成患者数据完整的链条。相比于一般我们所提到的数据,医疗数据的形成无疑更看重医疗工作者专业能力以及主观选择。对于一般数据,例如我们在购物时留下的足迹信息、刷视频时留下的偏好信息等一般不需要进行特别的筛选就可以形成一定的数据,对于数据的形成无需很多人为因素的介入。因此,从医疗数据的形成过程来看,正是医疗机构工作人员的专业能力和主观因素使得医疗机构对医疗数据享有更强的掌控力。相对于一般数据的形成过程,医疗数据的形成需要投入更多的劳动,这使得医疗数据具有特殊性。

(2)医疗数据对于社会医学水平的进步和公共健康具有重大意义。前已述及,医疗数据的开放对于医学水平的进步、公共健康水平的提高有重要的作用。这源于大数据的收集与应用在疾病诊治、慢性病的防治、重大疾病的诊断和精准治疗等方面取得了开拓性的进展。[3]精准的治疗意味着有足够的诊治数据分析,对于疾病的治疗方式和药物用量能做到更加精准。大数据分析还可以弥补医疗服务的短板,提高病情甄别精度、院间转诊效率。并且医疗大数据分析可以为合理做出医保决策提供科学依据、为市场监管者提供更全面的信息,有利于降低交易费用、提升药品供应效率。[4]医疗数据的利用还有很大的空间,要想充分发挥医疗数据的价值需要医疗机构间数据的开放,让数据实现互联互通,实现真正的“大”数据。相比于一般的数据对于公共的价值,医疗数据的价值的实现关乎人的生命和健康。相比于其他的社会价值,生命与健康的实现是凌驾于其他价值之上的,这也是我国宪法一以贯之的原则。因此,医疗数据的相比于一般的数据具有更大的社会价值,在对医疗数据进行权利配置的时候,需要考虑什么样的权利配置方式会使得医疗数据利用更有效率。

(3)患者本人对于医疗数据的利用持宽容的态度。这是由于,其一患者向医疗机构提供自己的信息,接受医疗机构的服务,在医疗结构存档,这样的流程在大数据蓬勃发展之前业已存在,对于医疗机构保存并使用自己信息的行为存在很高的接受度,只要后续医疗数据的利用不涉及具有识别性、侵犯个人隐私权的情形,个人不会抗拒医疗机构对于医疗数据的使用。其二,由于医疗数据的利用对于医学水平的进步和公共健康水平的提高有很重要的意义,这也是惠及自身的利好之事,每个公民都可以从医疗数据的开放利用中直接或间接的获利,从这个角度,患者自身也没有阻碍医疗数据开放利用的理由。相比于一般的数据,由于现在与过去行为方式存在较大的差异,我们在实体店购物不会被精准记录、按照偏好进行推送,公民在接受新的行为模式时难免会出现一定的不适感,这就会对个人数据的利用产生排斥情绪。在这一方面,公民对于医疗数据利用的宽容度教一般数据的利用高,不会对医疗数据的利用产生较大的阻碍。

综上所述,医疗数据在医疗机构对于数据的掌控力、医疗数据对于社会的价值以及患者对于医疗数据利用的态度与一般数据不同。相较于一般数据,医疗数据出于医疗专业的要求更多地由医疗机构掌控,具有更大的社会价值、关切到社会整体健康水平和医学的进步,患者本身对于医疗数据利用的接受度比较高。在整个医疗数据生态中,医疗机构是占更加重要的地位,彼此之间的关系更加明确,相较于仅论述数据主体与数据控制者之间的关系,这样具体化的论述更加清晰,彼此之间关系和作用更加明显,可以更好的进行权利的配置。同时,医疗数据也具有一般数据的共性,对医疗数据开放利用的权利配置的论述也具有一定的代表性。

二、作者采用的研究方法

本文作者仍旧采用传统的法学研究方法,通过确定数据权属来解决医疗数据利用不充分的问题。从宏观的角度分析了医疗数据赋权对于医疗数据开放利用的重大意义,医疗数据的形成过程中医疗机构付出了劳动这为赋予医疗机构财产权提供了正当性;医疗数据是医疗机构的竞争性资源为赋予医疗机构财产权提供了必要性,确保医疗数据在医疗机构手中迸发出最大的活力;医疗机构对于医疗数据具有事实上的控制力为赋予医疗机构财产权提供了可行性。认为赋予医疗机构对于医疗数据的财产权,以此激励医疗机构主动开放自己的医疗数据,可以最大化的实现医疗数据开放利用的效率,这是从法律上对于事实上已经存在的权利关系的承认,一举两得。对于医疗数据上存在的其他利益,患者本身隐私权的诉求仍然可以通过原有的法律得以实现,同时强调医疗数据不等于公共数据,不是任何人都可以使用的公共产品,服务于公共利益的医疗数据的使用应限制在合理、必要的限度内。以此构架了以医疗机构为核心的医疗数据开放利用的框架。

三、展望

患者的利益是否仅限于通过隐私权、个人信息的保护就能得到满足呢?这篇文章赋予医疗机构以医疗数据的财产权,使得医疗数据得以开放利用,医疗机构在获得利益的同时也促进了社会整体医疗水平的提高。然而,随着科学技术的不断发展,个人数据即使经过脱敏化,不具有识别性,经过技术手段的处理还是存在具有识别性的可能,这就使得患者本人面临潜在的信息泄露的风险。仅仅通过知情同意规则对于保护患者的信息是否足够?该给予医疗机构何种程度的自由?政府监管部门在这个生态中应当发挥什么样的作用?尽管还有许多问题需要探讨,但是作者给我们开辟了一条新的研究思路。数据的种类纷繁复杂,不能得出适配所有数据类型的规制方法,不如根据不同数据的特点探索适合不同类型数据的方法,使数据实现真正有效率的开放利用。

 

[1] 参见姚佳《企业数据利用准则》,《清华法学》2019年第3期。

[2] 参见黄锫《大数据时代个人数据权属的配置规则》,《法学杂志》2021年第1期。

[3] 参见陈明《论新医改背景下大数据分析对医疗资源配置的促进作用》,《中小企业管理与科技》2021年第2期。

[4] 同上。

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